非常感謝來自美麗海濱城市青島的夏女士親筆反饋,作為間質(zhì)之家團隊的小編,每一篇病友的反饋我都會認真的讀兩遍,看到你們經(jīng)歷的苦跟著你們悲傷,看到你們驚喜的樣子跟著你們高興。間質(zhì)性膀胱炎的圈子很小很小,環(huán)境又“魚龍混雜”,只有我們大聲呼喚,才能給迷茫中的病友找到方向。相信我們一起努力一定能幫助更多的病友,早日擺脫病痛。再次感謝!
夏女士親筆:
今天農(nóng)歷是7月7日,中國的情人節(jié)。昨天在間質(zhì)群里,一個網(wǎng)友問,“明天七夕,都收到什么禮物了?”后面是網(wǎng)友“笑看人生”的跟答:“你們還有心情過七夕啊?尿都尿不出來,難受死了”……是啊,沒有逛街、運動甚至走路,沒有打球、跳舞,沒有社交聚會吃飯,能在家呆著決不外出,在單位和家之間的幾公里,知道每個公用衛(wèi)生間的位置,這就是間質(zhì)人的生活。據(jù)說臺風(fēng)要登錄了,昨天的雨很大,生病之前,不喜歡白天下雨,而現(xiàn)在,雖然是下午4點鐘,能見度已經(jīng)和晚上8點差不多了,烏云密布狂風(fēng)暴雨似乎很適合我的心情,也好像是為自己不外出找到了借口。
這是一個群友在群里發(fā)的?！爸挥形覀冞@群人知道這病有多折磨人,它不光傷害我們的身體,還會摧毀我們的精神,嚴(yán)重地用生不如死形容一點都不夸張”。是的,從2014年9月初發(fā)病到現(xiàn)在,已經(jīng)過去了整整6個年頭。這6年,我覺得自己過著地獄一般的生活;這6年,我放棄了打球、跳舞、游泳等一切一切的運動,平均三個月去一趟超市,周六周末從不出門,微信運動顯示這兩天的步數(shù)是0;這6年,我嘗試了所有的與疼痛有關(guān)的檢查和治療,膀胱鏡、腸鏡、盆底治療等等;這6年,我?guī)缀蹩幢閸u城的名中醫(yī),還有周邊城市的中醫(yī),嘗遍了各種中藥的苦;這6年,我沒有一次從晚上到清晨的完整睡眠;這6年,唯一沒有放棄的就是我的工作了,好在我的工作用到的是我的雙手和大腦,也許,只有在投入工作的半個小時的時間,我會暫時地忽略了疼痛和不適,即便之后是彎著腰,小碎步急沖到衛(wèi)生間。
“間質(zhì)性膀胱炎”,又名“動物癌”“社交癌”。生病后,我不得不把之前若干用來健身的時間放在繡十字繡上。潛意識中,專注于“十字繡”似乎可以鍛煉自己的膀胱,讓自己兩次排尿間隔稍久。和媽媽視頻,媽媽問我在干什么,我說在繡十字繡。媽媽說,別老繡這些沒用的,有時間上網(wǎng)查查,看有沒有治療成功的案例和研究這個方向的大夫。
我今天的好轉(zhuǎn),我首先要感謝的是兩個人:我的媽媽和王大夫。沒有媽媽的不斷叮囑和催促,我就沒有機會遇到王大夫;不遇到王大夫,我依然生活在地獄中。
除了廣告還是廣告的百度,我心目中已不再把它當(dāng)作搜索引擎。我在“知乎”上輸入了“間質(zhì)性膀胱炎”,竟然發(fā)現(xiàn)一個“間質(zhì)之家”的帳號,顯示是“已認證的官方帳號”,進去看內(nèi)容,竟然真的是關(guān)于“間質(zhì)性膀胱炎”的內(nèi)容,竟然還有治療方式,還有治愈病例……我關(guān)注了公眾號,進入“間質(zhì)之家(ICH社區(qū))”,一篇接一篇地閱讀,我了解了Tri-DMSO,了解了王亮大夫的研究團隊,我在絕望中重新點燃了希望。
我把這些告訴我老公,老公讓我進一步核實一下。我篤定地給他說,社區(qū)中有王亮大夫的聯(lián)系方式,工作單位官網(wǎng)上也有大夫本人介紹,如果不是真的對這個病有研究,甚至普通泌尿科的大夫也有可能不知道這個病;如果是為了賣假藥,減肥藥的消費市場比間質(zhì)患者更大,沒有必要選擇這個TOPIC(話題、題目)。我相信自己是絕路逢生。我急不可待地聯(lián)系了王亮大夫,告訴他,我想嘗試。
王大夫把我拉到“間質(zhì)之家”微信群,并建議我和病友交流一下。在這里,我認識了若干病友,了解Tri-DMSO對90%的間質(zhì)患者有效,了解到患病20年的間質(zhì)病友通過治療康復(fù)了。我把病歷發(fā)給王大夫,王大夫認為我很適合嘗試Tri-DMSO,建議我第一個療程購買6支。
沒有準(zhǔn)備止痛藥,6年的染病經(jīng)歷,我知道似乎沒有哪種止痛藥能夠作用到膀胱。經(jīng)歷了6年的疼痛,我認為自己已經(jīng)能夠和痛感共舞。雖然有足夠的思想準(zhǔn)備,第一次灌注后的感覺還是巨痛,當(dāng)天我一半時間躺在床上,一半時間坐在馬桶上。隨后的幾天,注藥后的疼痛逐步緩解,我沒有期許一支藥就立竿見影。
灌藥后的第六天下午下班,因為是周末,路上有點堵,花了一個小時才到家。以往遇到這種情況,我中間肯定要找個衛(wèi)生間方便一下,這次,竟然堅持到回家。在衛(wèi)生間里習(xí)慣性地測了一下排尿量,竟然達到220ml,這讓我大吃一驚。因為我已經(jīng)至少有一年的時間,單次最大排尿量沒超過150ml,我激動壞了,我立刻給我老公打了電話,同時給王大夫發(fā)了信息。王大夫回復(fù)我“很有效果,恭喜”。我真的太激動了,我開始對康復(fù)充滿了期待,充滿了希望……
第二支藥灌后雖然也很痛,但程度有所緩和,疼痛時間也只持續(xù)了一天。隨后幾天真是見證奇跡的時刻:我每天到單位和下班回家,不再是第一時間沖到衛(wèi)生間里;晚上起夜也由4-5次減為1-2次;更加關(guān)鍵的是,痛感逐步消失了,我改變體位不再拽著桌子依靠外力……昨天單位組織看電影《八佰》,2個半小時的電影,我竟然中間沒有出去上衛(wèi)生間……
由衷地,謝謝王大夫,不夸張地說,您給了我新的生命,我的未來,不再僅是“活著”,而可以是“生活”。
經(jīng)歷了6年從生病到求醫(yī)的坎坷歷程,我在感恩之余想把自己的感受和體會分享給病友。我還曾想,我要是早一點遇到王大夫,會少走多少彎路,少受多少罪。相信每個得“間質(zhì)”的人,都有我類似痛苦的經(jīng)歷,希望他們能夠看到我的文字,早點遇到王大夫,盡早得到治療,早日康復(fù)。
